EuropskeNoviny.sk
ERS sú jedinečnými a inovačnými platformami pre cezhraničnú spoluprácu medzi odborníkmi na diagnostiku a liečbu zriedkavých chorôb alebo komplexných chorôb s nízkou prevalenciou.
Európsky komisár pre zdravie a bezpečnosť potravín Vytenis Andriukaitis vo svojom prejave určenom lekárom, pacientom a médiám na pôde univerzitnej nemocnice v belgickom Leuvene uviedol: „Som nesmierne rád, že dnes môžem pri príležitosti Európskeho dňa zriedkavých chorôb uviesť do činnosti Európske referenčné siete. Ako lekár som bol až príliš často svedkom tragických príbehov pacientov trpiacich zriedkavými alebo komplexnými chorobami, ktorí boli ponechaní v neistote a v niektorých prípadoch nedostali presnú diagnózu ani príslušnú liečbu. Takisto som bol svedkom toho, ako moji kolegovia nedokázali svojim pacientom pomôcť z dôvodu nedostatočných informácií a príležitostí na spoluprácu. V rámci týchto sietí dôjde k prepojeniu značného objemu vedomostí a odborných poznatkov v EÚ, ktoré sú v súčasnosti rozptýlené medzi jednotlivými krajinami, vďaka čomu je táto iniciatíva názorným príkladom pridanej hodnoty spolupráce na úrovni EÚ. Pevne verím, že ERS budú pre pacientov so zriedkavými chorobami predstavovať svetlo nádeje a že povedú k prelomom, ktoré im potenciálne zachránia alebo zmenia životy.“
Celkom 24 tematických ERS, ktoré združujú viac ako 900 vysoko špecializovaných zdravotníckych jednotiek z 26 krajín, začne spoločne pracovať na širokej škále otázok od ochorení kostí cez hematologické choroby, rakovinu detí až po imunitnú nedostatočnosť. Spojenie najlepších odborných poznatkov v EÚ v tomto rozsahu by malo byť každoročne prínosom pre tisícky pacientov trpiacich chorobami, ktoré si vyžadujú osobitnú koncentráciu vysoko špecializovanej zdravotnej starostlivosti v tých oblastiach medicíny, v ktorých sú odborné poznatky vzácne.
Výzva, ktorú predstavujú zriedkavé choroby
Zriedkavými chorobami sú také choroby, ktoré postihujú najviac 5 osôb na 10 000 obyvateľov. Celkovo existuje 6 000 až 8 000 zriedkavých chorôb, ktoré majú vplyv na každodenný život približne 30 miliónov ľudí v EÚ, pričom v mnohých prípadoch ide o deti. Zriedkavé a komplexné choroby môžu spôsobovať chronické zdravotné problémy a mnohé z nich sú život ohrozujúce. Existuje napríklad takmer 200 rôznych druhov zriedkavých nádorových ochorení a každoročne sa takéto ochorenia diagnostikujú u viac ako pol milióna ľudí v Európe.
Dosah takýchto ochorení na pacientov, ich rodiny a ošetrovateľov je závažný a lekári často nevedia pacientom diagnostikovať chorobu z dôvodu nedostatočných vedeckých a medicínskych poznatkov alebo z dôvodu zložitého prístupu k odborným poznatkom. Vzhľadom na roztrieštenosť poznatkov o zriedkavých chorobách a malý počet pacientov postihnutých jednotlivými chorobami predstavuje táto problematika oblasť s osobitnou pridanou hodnotou EÚ.
ERS v skratke
Európske referenčné siete (ERS) sú virtuálne siete, ktoré združujú poskytovateľov zdravotnej starostlivosti v celej Európe s cieľom bojovať proti komplexným alebo zriedkavým chorobám alebo zdravotným stavom, ktoré si vyžadujú vysoko špecializovanú liečbu a koncentráciu poznatkov a zdrojov. Tieto siete sa zriaďujú v rámci smernice EÚ o právach pacientov (2011/24/EÚ), ktorá zároveň uľahčuje prístup pacientov k informáciám o zdravotnej starostlivosti, čím rozširuje ich možnosti liečby.
V praxi ERS vyvinú nové inovačné modely starostlivosti, nástroje elektronického zdravotníctva, lekárske riešenia a zdravotnícke pomôcky. Podporia výskum prostredníctvom rozsiahlych klinických štúdií a prispejú k vývoju nových liekov, povedú k úsporám z rozsahu a zabezpečia efektívnejšie využívanie nákladných zdrojov, čo bude mať pozitívny vplyv na udržateľnosť systémov zdravotnej starostlivosti jednotlivých štátov, ako aj na desiatky tisícov pacientov v EÚ, ktorí trpia zriedkavými a/alebo komplexnými chorobami a zdravotnými stavmi.
ERS budú podporované európskymi nástrojmi cezhraničnej telemedicíny a môžu využívať rôzne nástroje financovania EÚ ako napr. program v oblasti zdravia, Nástroj na prepájanie Európy a program EÚ pre výskum Horizont 2020.
