nicholsonova
Lucia Ďuriš Nicholsonová, europoslankyňa /RE/. PHOTO: FB LĎN.

Lucia Ďuriš Nicholsonová: Jeden z 10-tisíc je vždy jeden z nás

Hovorí sa im zriedkavé ochorenia, ale keď sa vyskytnú v našej rodine, máme pocit, že ich je veľké množstvo. Medzi rodičmi, deťmi a zdravotníkmi, ktorých sa zriedkavé choroby týkajú, je veľká solidarita. Dávajú hlavy dokopy a keď po tápaní nájdu diagnózy či vhodnú liečbu, sú to Vianoce. Informujú sa navzájom, vymieňajú si tipy na špecialistov, na liečbu, skúsenosti. Zbližuje ich často žiaľ aj boj za výnimky na lieky, ktoré im udelí alebo neudelí zdravotná poisťovňa. Všetci poznáme tie prípady z tlače. Raz nám zlomí srdce príbeh Martinka s Louis-Barovej syndrómom, naposledy Editky so spinálnou svalovou atrofiou.

Dnes je medzinárodný deň zriedkavých chorôb. Trpí nimi podľa odhadov 300-tisíc Slovákov. Smutným faktom je, že polovica z nich sa začína v detstve. Nádej na liečbu sa často skrýva v skorom odhalení. Je pozitívne, že už 10 rokov patria niektoré do skríningu novorodencov. Na druhej strane, ak nemáte šťastie a dieťa trpí zriedkavou chorobou, ktorá nepatrí do skríningu, zahltenému zdravotníctvu diagnostika trvá. Čakáte, čakáte a preto, že ste proti systému bezmocní, o pomoc voláte verejne.

Často sa rodiny obrátia aj na mňa, lebo napriek tomu, že sme v EÚ už takmer 20 rokov, slovenskí pacienti stále nemajú rovnaký prístup k inovatívnym a moderným liekom, ako tí v Nemecku alebo len v susednom Česku. Kategorizácia liekov u nás trvá asi 560 dní, v iných štátoch EÚ je to približne 120 dní. Rýchlejšie to na Slovensku nejde, lebo naši politici musia denne riešiť svoje hlúpe žabomyšie vojny, a tak je zdravotníctvo na chvoste priorít, viac sa nereformuje, ako reformuje. Europoslanec v tomto namieša len toľko vody, koľko môže.

Viac..  Tri frakcie EP budú blokovať členov Patriotov do parlamentných výborov

Pravidlá EÚ žiadajú rovnocenný prístup k liečbe. O ten sa bijem, odkedy som sa stala europoslankyňou. Keďže som videla množstvo príbehov, som presvedčená, že zmeny treba robiť systémovo. Pomôcť jednému a už nie druhému, je zlá metóda.

Jednou z mojich tohtoročných priorit je nariadenie EÚ o vytvorení spoločného digitálneho priestoru, kam sa budú ukladať informácie – správy a snímky pacientov z celej EÚ. Umožní vám to získať napríklad názor lekára z iného štátu EÚ na vašu diagnózu a zlepší to pohyb pacientov medzi štátmi – kdekoľvek vyhľadáte lekára, bude mať prístup ku všetkým zdravotným dátam o vás. Pomôže to aj rodinám, ktoré postihla zriedkavá choroba. Zozbierané informácie budú veľmi cenné pre výskum a vedu. To je veľmi dôležité, lebo len pre 6 percent zriedkavých ochorení dnes existuje liečba.

Lucia Ďuriš Nicholsonová, europoslankyňa /Jablko, RE/.

O red

Odporúčame pozrieť

zdravotne postihnuti

Európsky parlament prijíma preukaz pre osoby so zdravotným postihnutím pre celú EÚ

Európski poslanci dali poslednú zelenú európskemu preukazu pre osoby so zdravotným postihnutím a európskemu parkovaciemu …

Consent choices